Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Содержание

Личный опыт / Минимализм и простота как стиль жизни

Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Личный опыт в движении к минимализму, в упрощении своей жизни или достижении других личных целей.

Модераторы (0)

Модераторов здесь не замечено

  • Satyr
  • buenasnoches
  • bockra
  • lu13
  • Friman
  • flevix
  • mamaIra

Когда я начала читать статьи о минимализме и простой жизни и стала вносить изменения в свою жизнь, то испытывала огромное удовольствие. Удовольствие от того, что нашла то, чего давно хотела, внутренне стремилась, но не знала, как начать.

Через пару недель мой энтузиазм куда-то пропал. Я стала сравнивать свою жизнь с жизнью других минималистов и ценителей простой жизни. Смотрела фото, читала статьи, знакомилась с проектами, достижениями и… переводила взгляд на свою жизнь.

Пока однажды меня не стали посещать вот такие мысли: «Какой минимализм, у тебя 6 детей!!! Это не для тебя, в большой семье это не работает! Забудь и оставь все как есть». Я понимала, нужно что-то предпринимать. Срочно! Иначе я действительно все оставлю и вернусь к прежнему круговороту вещей. Первое, что я сделала — стала искать многодетных минималистов.

И нашла! Рэйчел Джонс, Лео Бабаута, Тереза. Откровенно говоря, я пока прочитала у каждого из них буквально 1-2 поста. Но сам факт, что такие семьи ЕСТЬ, уже вдохновил меня. Значит возможно!!! Теперь нужно было разобраться с собой, своими мыслями. Что такое минимализм и простая жизнь… для меня? Для меня это свобода. Свобода от лишних вещей, ненужных мыслей, потока информации, лишних переживаний.

От всего что крадет мою жизнь, забирает время моей семьи, моих детей, самой себя.Но жизнь то у каждого разная, вещи разные, мысли тоже. А также возраст, опыт, место жительства, работа и т.д. и т.п. А значит и понимание минимализма может быть разным.

И, если я буду идти к простой жизни все время оглядываясь на кого-то, равняясь под чьи-то ориентиры, взгляды, приоритеты… То какая же это свобода??? И тут не обошлось без высказыания Анны Черных «Может быть по другому» ) Так что в мой семье будет свой минимализм! Ну например. У каждого из наших 6 детей есть свой велосипед, даже у 2-х летней малышки.

Понятно, что количество велосипедов можно сократить до двух, а лучше вообще оставить один. Это даст много свободного места в гараже, меньше расходов на проколотые колеса, сломанные педали, замену цепей. А еще куча времени освободится. Пока все эти велосипеды достанешь/уберешь. А дети могут кататься на одном, по очереди, с таймером… НО, я этого делать не буду. Пусть у моих детей будет свобода.

Кто-то может поехать к друзьям, а кто-то катается во дворе, а другие на перегонки, а малышку возят мама и папа! А значит каждый год у нас в гараже будет стоят 6 велосипедов. И этой мой минимализм. Или еще пример. В коридоре, если взять самый-самый минимум, для каждого должно стоять две пары обуви — гулятельная (в частном секторе это необходимость) и парадно-выходная.

Вроде немного, но на семью из 8 человек — это 16 пар обуви!!! или 32 ботинка!!! Каждый день!!! А если поставить еще по паре… Очень хорошо, что есть пример других людей. Этот пример вдохновляет, направляет и задает вектор. Но, используя этот опыт, важно прислушаться к себе и поймать свое настроение, чтобы опыт других попал на одну волну с твоими взглядами.Тогда перемены даются легче и интереснее.

Тогда все возможно и все просто)

  • 17 мая 2016, 16:19
  • mamaIra

Не так давно я познакомилась с блогом Ани Черных «Может быть по другому» и просто загорелась идеями минимализма. Интуитивно я давно понимала — нужно что-то менять. Большая семья (у нас 6 детей) требуем огромного количества вещей, вещи требуют полочек, шкафчиков, ящичков. А те в свою очередь требуют сил, энергии и времени, что-бы среди всего этого вещизма было чисто и уютно. И мысли о том, что можно и нужно жить проще уже приходили, а теперь эти мысли стали обретать четкие образы, появились планы и идеи КАК упростить свою жизнь. Я люблю строить грандиозные планы и также люблю бросать их на полпути. Поэтому мой план по переходу к простой жизни был очень простой) 1. НИКАКОГО ПЛАНА!!! Я живу как жила, но немного внимательнее к тому, что меня окружает. Сегодня это были пару моих вещей, завтра книжные полки, потом детские игрушки. А однажды даже тумбочка мужа. Но с вещами любимого я была очень деликатна и когда он узнал о моих действиях… взволнованный открыл свою тумбочку, внимательно все осмотрел и спокойно закрыл) Следующая идея пришла сама собой. Что толку освобождать свой дом от лишних и ненужных вещей, если одним походом в гипермаркет можно разрушить почти все свои усилия. Итак, второй пункт плана. 2. Снижаем потребление. Для меня это оказалось очень интересным и увлекательным занятием. Теперь я стала учиться слышать себя, видеть, где действительно нужная покупка, а где попытка справиться с усталостью, раздражением, «купить» радость. Правда вчера я все таки поддалась своим эмоциям и, покупая дочке в аптеке лекарства (уставшая от долгого дня), купила себе хороший шампунь. Прошел месяц моих первых шагов к простой жизни, а я уже вижу перемены. 1. Дома стало легче, проще и приятнее. 2. Реже говорю детям, что пора бы убраться в своей комнате. А значит можно поговорить с ними о чем-то другом. 3. Прочитала много интересных и новых статей. 4. А еще посмотрела фильмы, которое даааавно были у меня в закладках. 5. И мысли, мысли в голове не только о делах, работе и рутине) 6. У нас с детьми появился «День пикника» — даже не знаю, почему такое название. Первый день месяца они спят где хотят, скидывают матрацы на пол, меняются кроватями. делали уже 2 раза — восторг неописуемый. Только, чтобы участвовать в этом, необходимо отдать одну свою ненужную вещь и мы вместе решаем, что с ней делать — подарить, продать, выкинуть. 7. Да и то, что появился у меня появился ЖЖ — тоже результат мыслительного расхламления. Ведь чтобы начать писать, пришлось разобраться и расстаться с парой детских комплексов. Я даже и представить себе не могла, что перемены могут быть такими простыми, естественными, а самое важное, совсем рядом.

Всё просто.

  • 16 мая 2016, 12:54
  • mamaIra

Сейчас в мире активно форсится книга некоей Мари Кондо (также известна как КонМари). Посвящена давно известной в среде минималистов увлеченности избавления от физического хлама. На русский еще не переведена, в оригинале не покупал. Один из моментов там — «правильное» складывание вещей. Некоторые видео можно нагуглить в Ютубе по запросам «marie kondo» или «konmarie». Другие уже не имеют к ней отношения, гуглятся по фразам «howto fold socks» и так далее. В общем, в чем суть — посмотрев несколько таких роликов и сложив вещи так, как в них показано, я упаковал 4 полных ящика комода в 2. Фоток нет (я просто не ожидал такого результата).

Всем минимализма, котаны!

  • 14 сентября 2015, 15:15
  • buenasnoches

1. Часто в доме имеется банка, куда складываются мелкие монеты (чтобы с собой не таскать). У меня накопился почти литр мелочи (рублей 150). Долго думал, куда ее деть, то ли в банк отнести, то ли бомжам отсыпать. Просто выкинуть рука не поднималась. В результате спросил на днях в продуктовом магазине: «А вам мелочь случайно не нужна?». Оказалось, что нужна и вообще идет на вес золота 🙂 Принес, обменял на продукты, взяли не считая (хотя меня там можно сказать в лицо знают, каждый день захожу). 2. Если от какой-то вещи избавляться не хочется, это не значит, что ее нельзя заменить на более компактную. Примеры из личного опыта: а) Оригинальный крэдл от iPod shuffle (слева) и миниатюрный китайский зарядник (справа): б) системник подключался к роутеру сначала пятиметровым Ethernet-кабелем (слева), а теперь обходится мелким WiFi-адаптером (справа): Подобные гаджеты недорого продаются в различных китайских онлайн-магазинах типа dealextreme (где я собственно их и купил).

Меньше проводов = меньше пыли на полу и беспорядка в ящиках. Но есть и небольшой минус — потерять мелкие вещи значительно легче, чем большие 🙂

  • 15 июня 2011, 12:21
  • buenasnoches

Давайте немного помечтаем? Вот представьте: мы достигли своего минималистского «максимума». Свели практически к нулю повседневные дела, освободились от ненужных нам дел и связей, ушли с работы и обзавелись пассивным источником дахода. И… и что? Куда девать все это время?

( Читать дальше )

  • 04 марта 2011, 11:54
  • Satyr

Тема телевизора (вернее, его отсутствия) довольна избита. Однако я рискну поднять ее еще раз и рассказать, почему у нас в семье нет телевизора.

  • Свободное место. В однокомнатной квартире его не так-то много, а я люблю свободное пространство.
  • Экономия на оплате кабельного канала. Мы платили не так уж и много, но эта небольшая сумма может быть потрачена, например, на более быстрый интернет, или на что-то еще.
  • Меньше стресса. Я впечатлительный человек. Иногда кадры, показываемые в новостях, заставляют меня содрогаться.
  • Меньше ощущение потраченного времени. Иногда я заходил на кухню, где работал телевизор, и бездумно начинал в него пялиться, забывая о всех своих планах. Больше такого не происходит.

( Читать дальше )

  • 02 марта 2011, 19:10
  • alexaol

Как обещал, выкладываю результаты недели выкидывания. Я планировал в течении недели выбрасывать один предмет с балкона. Подозрения по поводу того, что недели на это окажется мало, подтвердились. Балкон по-прежнему захламлен, правда кое-где показался пол.

В общем, начало положено, результат виден. Буду продолжать.

  • 24 февраля 2011, 12:18
  • alexaol

Привет всем. Попробую-ка произвести свой 50 things challenge.

  1. Asus netbook 12″ (мой основной компьютер)
  2. iPhone 3g (офигенно-универсальная штукенция)
  3. Цифровой фотоаппарат Sony H2 (старенький и хорошенький)
  4. Наушники Panasonic RP-HG20 (зимой в них тепло)
  5. Настольная лампа (когда что-то рисую обычно использую)
  6. Набор инструментов (для одной из работ)
  7. Несколько дисков в кейсе (надо бы выкинуть)
  8. Простенький телефон Nokia (как запасной и для походов каких-нибудь)
  9. Неработающая motorolla (надо бы выкинуть)
  10. Старый портмоне (хороший, кожаный, немного порвался, но подарили новый..)
  11. Датакабель на нокию (заказал, так и е воспользовался)
  12. Компьютерная мышь (иногда тачпада мало)
  13. Гарнитура для компьютера (на старом ноутбуке использовал, на нетбуке встроенный микрофон)

( Читать дальше )

  • 17 февраля 2011, 16:28
  • bockra

Стыдно признаться, но на балконе у меня бардак. То есть, туда просто невозможно выйти, настолько там все завалено. Сломаный детский стульчик, сломаная коляска, коробки от холодильника и микроволновки… Это то, что у входа, дальше я боюсь заглядывать. Совсем не минималистичный балкон.

( Что же делать? )

  • 15 февраля 2011, 12:58
  • alexaol

Источник: https://mnmlist.ru/blog/persona_experience/

Солнце, кровь и девушка: каково быть альбиносом в России | Милосердие.ru

Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Рита

В некоторых странах Африки до сих пор считается, что части тела альбиносов обладают особой магической силой. Из-за этого их калечат и убивают.

Чтобы развеять вредный миф о людях с врожденным отсутствием пигментации, день 13 июня Генеральной ассамблеей ООН (2015) был объявлен Международным днем распространения информации об альбинизме.

Альбинизм — врожденное состояние человека, которое характеризуется дефицитом у него в организме меланина — пигмента, окрашивающего волосы, глаза, кожу, ногти в темный цвет.
Есть несколько типов альбинизма — глазокожный и глазной. Глазокожный альбинизм делится на три подтипа, но самое главное здесь: белые волосы, белая сухая из-за нарушенного потооделения кожа, низкое зрение, светлого цвета радужка глаз — от светло-коричневого до серо-голубого и т.д. Глазной альбинизм может быть не заметен на первый взгляд, но при тщательном медицинском обследовании его можно определить.Альбиносам вредно находится на солнце, потому что меланин не может защитить их от вредного воздействия ультрафиолета, как остальных людей. Существуют и другие ограничения.

Передается альбинизм по наследству. Альбиносов можно встретить среди всех человеческих рас и наций. Считается, что в Европе альбиносы встречаются один раз на 20 тысяч человек.

Не такая, как все

Летом Рита выходит из дома только после заката солнца. Ее прячут от света, словно она заколдованная принцесса. Но она такая и есть — белая принцесса Рита. Белая — до крови.

Рита очень красивая. У нее модная стрижка и белые волосы с нежно-желтым оттенком. Очки в дизайнерской оправе. Сейчас ей — 17 и живет она в приемной семье. А до пяти лет она жила в детском доме — и все с самого ее рождения знали, что она не такая, как остальные дети.

Приемная мама Риты, Екатерина Аруцева, вспоминает, что когда Рита в пятилетнем возрасте появилась в семье, то была совершенно дезадаптирована.

— Она не понимала, что нарисовано на картинке, ей никто никогда не объяснял этого. Не могла найти тапочки у кровати, не могла сама одеться — только постель застилать умела. Как в детдоме научили.

Ей ставили чуть ли не умственную отсталость тогда, но выяснилось, что у нее высочайший интеллект, феноменальная слухоречевая память.

Екатерина называет появление Риты в семье Промыслом Божиим: «Нам ее просто прислали, и все».

— До того момента я год хотела взять ребенка из детского дома.

Многие на меня смотрели, как на сумасшедшую — ведь в семье уже было двое детей, муж.

Но мысль меня ела изнутри — и более того, в голове даже сложился образ.

Девочка мечты

Однажды мне рассказали, что в одном московском детском доме есть девочка-альбинос — и мы с мужем туда поехали. Больше ничего о ней не знали, даже возраст, в интернете почитала об альбинизме, но нас это не напугало.

В детском доме нас с мужем спросили, знаем ли мы, что Рита — инвалид, что у нее проблемы со зрением? Мы не знали, но это не стало помехой: и я, и муж работали с инвалидами — муж как художник, я как клинический психолог.

Когда Риту привели, я поняла, что это — она, девочка из моей мечты. Мы молниеносно оформили документы — тогда это было проще сделать, чем сейчас, — и забрали ее домой.

«А у меня глаза красные!»

Эти слова Рита произнесла через несколько дней после того, как попала в семью Аруцевых однажды утром, сидя на кровати. На них специально никто не стал обращать внимания. Тогда она снова повторила, чуть громче: «У меня красные глаза!».

Ее мама вспоминает, что это было похоже на предупреждение: может, вы не видели? Может, вы сейчас одумаетесь и обратно меня отдадите?

— И тогда я ответила: «Замечательно! А у меня зеленые глаза. Будем знакомы!», — рассказывает Екатерина.

Катя вспоминает, что адаптация Риты к семье была непростой (о этом сайт Милосердие.ру уже писал подробно), но больше всего внимания требовало физическое здоровье девочки.

Долгое время врачи считали, что у Риты — глазокожная форма альбинизма: плохое зрение, сухая кожа — нужно все время пользоваться защитным кремом, потому что пребывание на солнце чревато онкологией. Даже банальные комары — опасны, их укусы вызывают аллергию. Зимой от отопления быстро пересыхает слизистая — тоже необходимо беречься.

Все оказалось еще серьезней.

— Альбинизм Риты — симптом редкого генетического заболевания, синдрома Германски-Пудлака, когда кровь плохо сворачивается, — рассказывает Екатерина Аруцева.

Диагноз поставили чудом

Рита с мамой

— Когда Риту привезли из детдома, мы были в шоке — руки и ноги девочки были черными от синяков.

«Неужели дети так дерутся в детдоме?», — думали мы поначалу.

Но оказалось, что это особенность Риты — от малейшего прикосновения, легкого повреждения на нежной белой коже образовывалось новое пятно.

— Я бросилась к врачам с вопросом, что это такое. Мне ответили, что вы хотите, Рита — альбинос, все альбиносы от этого страдают. Но меня это смущало: сутками у нее могли кровоточить ссадины или порезы, из носа часто шла кровь, — рассказывает Екатерина.

Новый диагноз Рите установили буквально чудом, и — во Франции, а не в России.

Французский врач видела это пятый раз в жизни

— Однажды мы поехали во Францию, где встретились с нашим другом, неврологом по специальности, — рассказывает Екатерина. – Его удивил мой рассказ о синяках Риты. Он посоветовал обратиться в детский Государственный медцентр известного университетского госпиталя Неккер в Париже. Нас приняли, направили на анализы — буквально с улицы, бесплатно. Вы себе такое у нас в стране представляете?

В госпитале Риту смотрела опытная врач-гематолог, которая только по ее внешнему виду, еще не читая анализы, определила, что у девочки за синдром. При этом сказала, что видит такое в пятый раз в жизни.

— Доктор дала нам рекомендации, рассказала о том, чем синдром Германски-Пудлака угрожает его носителям, — и мы вернулись в Москву.

У российских врачей нет такой практики

Екатерина

В нашей стране, по словам Екатерины, врачам синдром Германски-Пудлака мало знаком на практике, и диагноз поставлен всего нескольким больным.

— Врачи почему-то не обращают внимания на характерные симптомы заболевания, — говорит она. — Например, когда мы обращались к офтальмологу, никто не насторожился, хотя я описывала все симптомы, в том числе и долго не останавливающееся кровотечение. А ведь для Риты планировалась операция на глазах — и что-то в ее состоянии явно пошло бы не так!

После возвращения из Франции мама с дочерью обратились к врачам снова. Подтвердить диагноз французского доктора смогли в Гематологическом научном центре Российской академии наук, где для этого взяли у Риты пункцию костного мозга, рассмотрели неполадки в крови через электронный микроскоп.

— Мы познакомились с профессором Сергеем Васильевым, который наблюдал Риту. Он спас ее однажды в экстренной ситуации — она упала, ударилась лицом, начала расти гематома. Мы бросились к нему — он очень помог тогда.

Есть только заграничное средство

Клиника в Висбадене взяла Риту на клинические исследования, которые стали вкладом в изучение синдрома Германски-Пудлака. Немецкие врачи подобрали девочке уникальный препарат, который обладает чудесным свойством: один его впрыск в нос сворачивает кровь в течение суток, делая ее похожей на кровь всех остальных людей.

— Правда, в России этот препарат не зарегистрирован, за границей стоит около 400 долларов. В его приобретении нам помог благотворительный фонд «Подари жизнь», — говорит Екатерина.

Сейчас в семье есть запас этого чудо-средства, Рита пользуется им в экстренных случаях.  Но жизнь ее все равно похожа на жизнь на вулкане.

— И в нашей стране особенно, — рассказывает мама Риты. — Недавно у дочери была гнойная ангина, температура под сорок. Что делать, вызывать скорую? Они вколят что-то, а вдруг это нельзя? Ей и вкалывать-то, на самом деле, тоже нельзя — образуются гематомы, абсцессы.

Спорить с врачами очень сложно, но порой они сами меня спрашивают, что делать, — а я могу и не знать. Хорошо, что есть друзья-доктора, химики, биологи. Через них узнала, что Рите можно только антибиотики определенного вида. Мы их купили, стали ее лечить и вылечили без последствий.

Рита любит оранжевый цвет

Даже в очках Рита видит очень плохо — у нее 10% зрения.

— Она не может сфокусироваться, все расплывается. А еще — косоглазие и горизонтальный нистагм — это когда глаза бегают справа налево, — уточняет Екатерина. — Исправить это пока нельзя — медицина еще не научилась.

— Я, честно говоря, совсем не понимаю, как она видит, — говорит Екатерина. — Обычно когда ее обследуют, она спрашивает, что на картинке — цифры или буквы? При этом много читает — с электронной лупой. Учителя в школе, где Рита учится, знают о ее проблемах со зрением, помогают и одноклассники, подсказывая, что  написано на доске.

Рита познает мир тактильно, любит что-то вертеть в руках, лепить.  Носит мягкую, словно обнимающую одежду, как правило, в клеточку или в полосочку.

Рита очень любит оранжевый цвет, который, кажется, можно ощутить даже с закрытыми глазами — настолько он теплый.

Опасности в городе

По малознакомым улицам Москвы Рита ходит, как правило, вместе с друзьями или младшей сестрой — с ее зрением прогулки в одиночестве могут быть небезопасными.

— Пешеходные переходы она часто не видит, — объясняет Екатерина. — Желтые полоски на ступеньках и бордюрах ей тоже не особо помогают.

Зато Рита хорошо ориентируется на знакомом маршруте — у нее кинестетическая память.

Ей трудно в метро — буквы на указателях под потолком слишком мелкие. Но в последнее время в метрополитене появились указатели на полу — и это выручает. Помогают и ые объявления станций.

— Наверное, в будущем она возьмет белую трость, чтобы окружающие понимали, что ей нужна помощь. Но при этом что-то Рита видит — трость пока доставляет неудобство, ее можно где-нибудь случайно забыть, как зонт во время солнечной погоды.

Музыка, книги, кошки, собаки и… радость

Рита хорошо учится в гимназии, с отличием окончила музыкальную школу по классу «фортепиано», а теперь осваивает кларнет. До этого был саксофон. Ей очень нравятся духовые инструменты.

— Рита очень любит животных — обучает сейчас собаку-поводыря для благотворительного фонда. А несколько лет назад даже написала несколько рассказов о кошках и собаках — мы их издали, настолько хорошо получилось!

Как говорит мама, рассказы дочери — «это уже не Сутеев, но еще не Пришвин». Так что девушка раздумывает, куда ей пойти учится — на сценариста или зоопсихолога.

… А характер у Риты солнечный. Она жизнерадостная, открытая, с обостренным чувством справедливости, — так ее описывает Екатерина.

Принцесса, в общем.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/solntse-krov-devushka-kakovo-byt-albinosom-v-rossii/

«Говоришь: не хочу жить — тебя сразу в больницу». Как минчанин с альбинизмом борется с одиночеством

Личный опыт: как я живу с альбинизмом
Татьяна Дорощёнок

Николай с самого рождения белая ворона. Он альбинос. Из-за редкого заболевания почти не видит. Окончил школу и устроился на работу на предприятие для слабовидящих. Но от монотонной работы загремел в психушку с депрессией. И не раз.

Уволился с завода, живет на пенсию, новую работу с его диагнозами найти сложно. Парень почти никому не нужен: друзей нет, пойти некуда. Несколько месяцев назад он пришел в Клубный дом. Там помогают таким, как Николай — одиноким и обиженным на весь мир.

Мы приходим в Клубный дом как раз когда идут курсы по актерскому мастерству. Взявшись за руки парами, люди ходят по ковру с закрытыми глазами. Это тренирует доверие участников труппы друг к другу. Но Николай — в сторонке.

Николай приходит в Клубный дом чаще всего по вторникам и четвергам. Ему нравится готовить обеды вместе с остальными участниками кухонной группы.  Виктория Герасимова, Имена

— Почему не со всеми? — интересуемся мы у него.

— Да не нравится мне актерство это, — улыбается парень. — Я за естественность. Мне нравится готовить, я прихожу по вторникам и четвергам, помогаю, картошку чищу. Нравится просто посидеть и поговорить.

Белая ворона

Николай — высокий крепкий блондин — рассказывает о себе очень скупо. Ему 35 лет. Родился и вырос в Минске, учился в специальной школе для слабовидящих детей.

— Я родился и вообще ничего не видел, — вспоминает Николай. — Профессор сказал, что я буду слепым, но в два года неожиданно появилось зрение, сформировался какой-то зрительный нерв.

Коля вспоминает, что семья была неблагополучная. Выпивал и отец, и старший брат.

У Николая редкое заболевание «альбинизм». В Минске он встречал только одного такого же человека — он учился в той же школе.

Виктория Герасимова, Имена

— В школе меня считали трудным учеником, потому что в семье было такое, что не мог сосредоточиться на учебе. Прогуливал, не хотел с людьми общаться.

Многие не понимали, злорадствовали. Уже в школе меня окрестили полным неудачником. Ребята обзывались.

Зрение было плохое, поэтому Коля даже не мечтал кем-то стать, как остальные мальчишки. Думал, доживет до 25-ти и хорош. О будущем не думал.

— Никто не понимает, что такое быть альбиносом. Постоянно болят глаза — на каждом по несколько диагнозов. Ты как белая ворона. Нужно беречься от солнца, загорать нельзя. И психологически очень тяжело.

Две полки стола в комнате у Николая завалены тетрадками с его собственными стихами.  Виктория Герасимова, Имена

Сразу после школы Николай устроился на предприятие для слабовидящих, на «Светоприбор». Там каждый день делал выключатели и розетки.

— Выбора не было. Нравится или не нравится — надо было работать. Завод это единственное место, куда я мог пойти. До 2005 года еще можно было что-то заработать. Но потом начались какие-то ужесточения, штрафы, наказания. И я уволился, проработав десять лет.  

Стихи Николая. Виктория Герасимова, Имена

Николай говорит, что уволился не только из-за зарплаты в 100 долларов. Больше из-за монотонной работы и постепенной деградации. Признается, что на заводе много пили из-за депрессивного состояния. Многих его знакомых по этой причине уже нет в живых. Многих поувольняли по той же причине.

Говоришь: не хочу жить — тебя сразу в больницу

Когда Николай работал на заводе, несколько раз попадал в психиатрические больницы. Обращался за помощью сам.

— Было плохо, настолько, что жить не хотелось. В то время еще умер отец, было очень тяжело. Приходил к врачам, брал больничный, ложился в больницы, чтобы не уволили с работы. Последний раз я пришел к врачу и сказал, что не хочу жить. Думал, врач меня успокоит, даст таблетку, и я поеду домой. Но меня быстренько положили как суицидника.

Лупа и лекарства — без этих вещей Николаю не обойтись и дня.  Виктория Герасимова, Имена

В больницах Коле не нравилось. Во-первых, чувствовал себя дурачком. Во-вторых, содержали, по его словам, как животных.

Начал жить, когда ушел с завода

Николай говорит, что начал жить, только когда ушел с завода. Он живет вместе с мамой-пенсионеркой, отец умер в 2000-м. Все делает сам: готовит, ходит в магазин, стирает и моет пол. Сам ездит в Клубный дом и на занятия по гитаре. Найти работу с его заболеванием, говорит, сложно, нельзя поднимать тяжести — просто грузчиком пойти не может. Поэтому жизнь однообразная, серая и неинтересная.

— С моими болезнями сильно не разгонишься, — вздыхает он.

Живет на пенсию по инвалидности в 300 рублей. Говорит, что на еду и одежду этого хватает, потому что неприхотливый. Еда — картошка и каша с сосисками. Любит китайский чай — черный, красный и зеленый.

Николай не похож на инвалида. Ему часто говорят, мол, на тебе вагоны надо разгружать.  Виктория Герасимова, Имена

— Но сейчас я могу куда-то ходить и с кем-то общаться. А раньше только и думал, как не проспать этот завод.

Николай играет на гитаре в туристическом центре, поет, выступает на концертах.

Он пользуется телефоном, поднося экран прямо к носу. На компьютере установлена специальная увеличительная программа: у него есть несколько знакомых по переписке, общается с ними в скайпе и вайбере. Читает Библию с большой лупой.

Слушает аудиокниги по психологии и буддизму. Говорит, что духовные практики и дыхательная гимнастика помогают справиться с депрессией.

Мужчина одинаково уважительно относится ко всем религиям. Виктория Герасимова, Имена

— Там рассказывают, что все в мире преходяще и мимолетно. Поэтому нельзя себя со всем этим связывать, нужно научиться принимать все, как есть. Но это не всегда получается, все равно начинаешь из-за чего-то нервничать, — улыбается Николай.

— Тяжело мне с людьми, я все время один. Друзей особо нет. Девушки у меня были, но это несерьезные отношения. Кто в этом виноват — не знаю. И я прекрасно понимаю, что свою семью содержать не смогу.

О своих мечтах Николай рассказывает только в финале нашей встречи. Конечно, ему хочется, чтобы пенсия у людей с инвалидностью была побольше. Это позволит куда-то выходить, путешествовать. Хочет, чтобы его знали, помнили и уважали. Хочет найти человека, который бы понимал его, чтобы общаться и дружить. Надеется, что Клубный дом в этом поможет — он приходит в него всего три-четыре месяца.

Николай сам ходит в магазин, готовит обед и убирает комнату. Хотя это непросто: окружающий мир он едва видит.

  Виктория Герасимова, Имена

— Поймите, это тоже труд — выйти из своего депрессивного состояния, куда-то пойти и начать общаться, чтобы не быть в «подводной лодке». Мне часто говорят, что я не похож на инвалида.

Мол, вагоны на тебе можно разгружать. Вот для того и борюсь каждый день, чтобы не быть похожим на инвалида. Иначе закроют в психушке, и оттуда вообще никуда не выйду.

Как помочь

Таким, как Николай, в Минске помогает проект Клубный дом. Это центр, куда может прийти любой человек, который живет с психическим заболеванием. Чтобы не сидеть дома одному, а пообщаться с людьми, которые каждый день сталкиваются с такими же проблемами. Члены Клубного дома вместе готовят, пьют чай, обсуждают новости, навещают своих друзей в больницах, ходят в кино и на выставки.

В Клубном доме можно научиться чему-то новому: каждую неделю здесь проходят курсы по английскому языку, пользованию компьютером, актерскому мастерству и игре на музыкальных инструментах.

Здесь проводят психологические тренинги, юрист консультирует по вопросам трудоустройства и получению пособий.

Специалист по трудоустройству помогает пройти медкомиссию, найти подходящую вакансию, составить резюме, собрать необходимые документы и подготовиться к собеседованию.

У проекта нет госфинансирования.

Имена собирают на работу команды проекта: специалиста по трудоустройству, директора, юриста, двух социальных работников, а также аренду офиса, оплату связи и другие ежедневные расходы.

Переводите любую доступную сумму, чтобы у Николая и других подопечных Клубного дома была возможность избавиться от одиночества и непонимания. Быть такими, как все, и стремиться к лучшему.  

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Источник: https://imenamag.by/posts/albinism

Я альбинос: 3 истории

Личный опыт: как я живу с альбинизмом
/ Город и герои

Альбинизм — это патология, связанная с отсутствием в организме пигмента меланина. Человека с такой особенностью отличают бледная кожа, светлые брови, ресницы и волосы, а в ряде случаев — красная радужка глаз. При этом необычной внешности нередко сопутствуют заболевания: у альбиносов часто страдает зрение и повышается риск возникновения онкологии.

Вместе с тем, люди с альбинизмом невероятно востребованы в модельной сфере: в 2012 году на неделе моды в Йоханнесбурге на подиум вышла модель-альбинос Диандра Форрест — и задала новый тренд.

Уже шесть лет девушки и парни со всего мира красят волосы в пепельно-белый, выжигают ресницы перекисью и носят красные линзы. Мы нашли трех самарцев, которым не приходится гнаться за модой, поскольку природа все решила за них.

Узнали, как окружающие реагируют на их нестандартную внешность, почему альбинизм — это не так уж и круто и какие ограничения он вводит в повседневную жизнь.

Студент, модель

В роду у меня никогда не было альбиносов, я первый. Мама и папа светло-русые. Не знаю, из-за каких генных изменений в моих волосах и коже нет пигмента.

Родители никак меня не выделяли и всегда давали понять, что я обычный ребенок. Я же чувствовал, что это не совсем так, и очень хотел быть как все.

Надоедали вопросы от сверстников: «Ты что какой белый? Ты, наверное, привидение!».

Мама стригла меня очень коротко — не из-за цвета волос, просто ей так нравилось, — и ребята в детском саду еще и дразнили: «Лысая башка, дай пирожка». До драк, правда, не доходило — я не искал проблем.

А вот в школе проблем из-за внешности уже не было: одноклассники дали безобидное прозвище «Сивый», а учителя относились ко мне, как мама или бабушка — с теплом и заботой.

Хотя моя классная руководительница была странной — часто говорила: «Давай попробуем тебе покрасить брови, ресницы и волосы? Вдруг тебе понравится?» Не знаю, зачем она хотела это сделать, видимо, чтобы я побыл в другом теле и почувствовал себя, как все.

Смысла я в этом не видел: многие люди хотели добиться такого цвета волос, а мне он был дан с рождения.

После школы я поступил в СамГМУ на стоматолога. На первом же курсе посыпался шквал вопросов: «Почему ты такой белый? Ты альбинос?» Ребята не верили и спорили: по их мнению, у альбиносов обязательно должны быть красные глаза. Я не знал, как объяснить им, что это всего лишь стереотип.

А вот зрение у нас действительно страдает: глаза очень сильно реагируют на свет. Когда я забываю темные очки, по солнечной стороне улицы передвигаюсь, как крот. Иногда у меня немного подергиваются веки — тоже из-за альбинизма. Конечно, я обследовался у окулиста, но, к сожалению, вылечить это практически невозможно.

Еще мне нельзя загорать на пляже, иначе мое тело сразу же краснеет, поднимается высокая температура. Это не мешает мне проводить время с друзьями на природе — просто приходится все время быть в тени, в закрытой одежде и головном уборе.

А вот на море я не езжу — опасно. Хочется, конечно, его увидеть, но боюсь рисковать.

Еще в детстве врачи объяснили, что ультрафиолет вреден для таких, как я: у нас большая предрасположенность к образованию опухолей — из-за разросшихся родинок может появиться рак кожи.

Конечно, без странных вопросов о моей внешности не обходится. Летом, когда солнце светит не слишком сильно, я ношу шорты. Поскольку волосы на моем теле тоже светлые, их почти не видно. Люди приглядываются, а потом спрашивают: «Ты что, бреешь руки и ноги?» Обычно такие вопросы вызывают у меня только улыбку.

В этом году я уже заканчиваю университет. Не думаю, что коллеги и пациенты будут падать в обморок от моей внешности. Мы уже проходили практику в вузе: в халате и шапочке ничего не видно, бабушки реагируют спокойно.

Во время учебы я также успел поработать официантом в «Максимилиансе». Большинство гостей ресторана подходили и спрашивали: «Ты крашеный?» А когда видели меня ближе, понимали, что это натуральный цвет волос.

Моя внешность даже помогала мне в работе — чаевых оставляли больше.

С каждым годом я убеждаюсь, что альбинизм, — это достоинство. Меня часто зовут на фотосессии. Снимали, например, с Максимом Густаревым безбашенные кадры: сентябрь, озеро, холод.

Максим сказал: «Мне все равно, мерзнете вы или нет, залезайте в воду, будем фотографироваться», — и вместе со съемочной группой пошел с нами.

Было зябко, но очень круто! Еще один раз по задумке фотографа я должен был выплевывать кровь — на самом деле это была всего лишь перетертая свекла.

В личной жизни у меня тоже не было проблем из-за внешности — наоборот, противоположному полу нравится белизна моих волос и кожи, это модно. Вот уже два года я встречаюсь с девушкой. Она никогда не делает акцент на том, как я выгляжу, ведь мы не из-за этого начали отношения. Да, на улице на нас иногда смотрят косо, но ее это не смущает.

Я постоянно читаю литературу про альбинизм, и каждый раз узнаю что-то новое про себя. Например, что нам, в Европе и Азии, комфортнее жить с этой патологией, потому что здесь нет браконьерства, как в Африке. Там люди-альбиносы считаются демонами, на них охотятся, отрезают им руки и ноги.

Хорошо, что есть интернет: еще десять лет назад в школе на меня показывали пальцем, а сейчас люди стали получать больше информации, для них альбинизм уже не сенсация и почти не вызывает удивления. Поменялись взгляды на красоту: необычная внешность приковывает внимание известных фотографов, стилистов. Люди хотят быть похожими на нас.

Студентка, помощник геодезиста в строительной компании

То, что я не такая, как все, я поняла еще в детстве.

Мы с родителями ездили отдыхать в жаркие страны, и туристы смотрели на меня с удивлением, засыпали вопросами: «А что ты такая белая?» Некоторые даже подходили фотографироваться.

Для меня это было забавно, все говорили: «Какая хорошенькая!», и мне это нравилось. Мама с папой не акцентировали внимания на моей особенности, только говорили, чтобы не забывала про шапочку от солнца и крем от загара.

В школе меня тоже никогда не обижали — наоборот, одноклассники считали меня необычной и интересной. И это, скорее, было связано с моим внутренним миром, а не с внешностью.

В университете все спрашивали, чем я крашу волосы — не верили, что это натуральный цвет, подходили и даже трогали. А самый тупой вопрос, который мне задавали несколько раз: «А у тебя везде волосы белые?».

Отвечала всегда молчанием.

Альбинизм особенно бросается в глаза, когда весной снимаешь шапку и гигантскую куртку. На тебя начинают пялиться в автобусе и на улицах. Один раз подбежал мальчик и спросил: «Тетя, а почему вы такая белая?» Ну, я недолго думая ответила, что слишком много играю в компьютер.

Иногда мужчины на улице подходят и советуют позагорать — мол, слишком уж бледная. Мне некомфортно, но я не злюсь на них — не все же знают, что мне желательно вообще не попадать на солнце. Да и я сама часто пренебрегаю этим правилом: ношу открытую одежду, не мажусь кремами, а потом мучаюсь с ожогами.

Минут за 20 я обгораю полностью — образуются волдыри, кожа слезает, как клей ПВА. Еще она склонна к появлению аллергических реакций — например, мне нельзя находиться рядом с кошками и пить алкоголь. Есть проблемы и со зрением: я всегда ношу очки, которые затемняются на солнце, без них не могу выйти из дома.

При этом я убеждена, что мой альбинизм — мое достоинство, индивидуальная черта. То, что дано природой, человек должен сохранить и пронести через всю жизнь. Мне нравится моя аристократичная внешность, белизна лица. Захочу, — сделаю любой макияж: вся косметика ложится на мое лицо, как на чистый лист.

С развитием социальных сетей на меня вышел самарский фотограф Ксения Куранова. Она поместила фотоработы со мной у себя на странице, где меня заметил известный фотограф Марат Сафин.

Он опубликовал мои фото в группе «Неформат», а потом приехал в Самару с мастер-классом и позвал фотографироваться. Мы долго гуляли по Струковскому саду.

Ему удалось поймать такие ракурсы, с которых я сама себе кажусь особенной, — после той съемки я начала ощущать себя еще более уверенной и раскрепощенной.

Культуролог, дизайнер

Мой альбинизм в семье для всех был удивлением, ведь у нас никогда не было подобных патологий. Несмотря на то, что с детства у меня были серьезные проблемы со зрением, мама с бабушкой постарались и устроили меня в обычную школу, а не в специализированную для слабовидящих.

Рядом с простыми детьми я чувствовала себя неловко: меня обзывали «очкариком», мальчишки дразнили «страшненькой». Я стеснялась носить очки и пользовалась лупой, чтобы что-то прочитать в учебнике. Мама говорила, что я красивая, но я не верила — все мамы так говорят про своих детей. До сих пор за мной закрепилось прозвище «Настя белая».

Неприятно, что я ассоциируюсь у всех только со своей необычной внешностью. Иногда так и хочется спросить: «У меня что, ничего другого больше нет?»

Однажды я попробовала покраситься хной — и это было ужасно. Получились ярко-рыжие волосы, которые еще и светились первое время. Я долго пыталась вывести хну, но все было безуспешно. Больше я так не экспериментировала.

А вот ресницы и брови крашу со старшей школы в целях безопасности: темные ресницы дают дополнительную защиту глазам от света. Полностью же спасают только очки.

Недавно хотела сделать татуаж бровей, но передумала: мне кажется, это больно, а мучения ради трендов я не понимаю.

Люди обращают внимание не только на мои светлые волосы и кожу, но и на красные глаза. Я ношу очки, в которых цвет глаз не так заметен, но вообще меня это не смущает. Муж спустя несколько лет после знакомства сказал, что полюбил меня не за мою внешность, а за характер.

Его родственники не препятствовали нашему союзу, свекровь у меня медсестра, и она часто помогает мне по вопросам здоровья.

Когда я ждала первого ребенка, беременность протекала спокойно, правда, врачи не разрешили рожать без хирургического вмешательства: естественные роды могли повлиять на зрение, и был риск навсегда остаться слепой. Когда появилась на свет одна из моих дочек, я спросила у врача, какая она.

Он ответил: «Светленькая». Я испугалась: «Как я?». Оказалось, нет, светло-русая. Не хотела бы, чтобы мои дети были альбиносами, ведь знаю, с какими трудностями им тогда придется столкнуться.

До декрета я работала не по специальности: отучилась на культуролога, а была дизайнером полиграфии. Ни внешность, ни плохое зрение не мешало мне при устройстве на работу.

В отпуске по уходу за ребенком надо чем-то себя развлекать, и я давно мечтаю вести свой блог про альбинизм на ютубе: развеивать мифы и рассказывать правду про жизнь с «бледной кожей». Например, есть мнение, что челка может спасти глаза от солнечного света.

Это не так, потому что при малейшем ветре челку раздует, и глаза снова будут в опасности. Но пока не решаюсь работать на камеру, смелости, что ли, не хватает.

Я не могу назвать альбинизм недостатком — это данность и то, что отличает меня от других людей: я могу не тратить денег на дорогую одежду и все равно быть в центре внимания.

Альбинизм — состояние, при котором у человека не вырабатывается меланин — пигмент, отвечающий за окрашивание кожи, волос, глаз. Альбиносы встречаются редко: в Европе примерно 1 на 20 000 человек, в Африке чаще — 1 на 5000.

Альбинизм вписывают в медицинскую карту как болезнь. Заболеваниями также считаются осложнения, которые он вызывает. Например, у обычных людей радужка глаза защищает сетчатку от попадания избытка света.

У альбиносов она не пигментирована и из-за этого у них появляются проблемы со зрением. Пигмент в коже защищает нас от ультрафиолета, поэтому у альбиносов повышенная вероятность солнечных ожогов и рака кожи.

Альбинизм бывает как фактом мутировавшего гена, когда он передается от предков, так и следствием некоторых болезней, например, фенилкетонурии — врожденной невозможности усвоения фенилаланина, незаменимой аминокислоты. Дети, которые страдают этой болезнью, становятся альбиносами — у них просто не из чего образовываться меланину. В любом случае, альбинизм невозможно вылечить — можно только научиться правильно жить с ним.

Необходимо защищать глаза с помощью темных очков, цветных линз. Обязательно во время солнцепека носить закрытую одежду, головные уборы, наносить крем с защитой от ультрафиолета, тональные средства.

Стоит посещать офтальмолога, дерматолога, иногда даже психолога, потому что в детстве альбиносы часто становятся объектом пристального внимания.

В эру социальных сетей важно найти себе подобных: общий опыт позволяет избежать многих ошибок и максимально адаптироваться в окружающем мире.

Каждому альбиносу нужно разобраться с причинами своей патологии.

Женщине еще до зачатия ребенка стоит пройти консультацию у врача-генетика: узнать о том, будут ли ваши дети альбиносами, можно не только во время беременности через диагностику эмбриона, но и до нее, если изучить степень наследования альбинизма по родству. Если у женщины-альбиноса супруг не имеет таких генов, то вероятность альбинизма у детей снижается до нуля.

Подпишитесь на наш Instagram — только важные новости и красивые фото Самары

Источник: https://bigvill.ru/city/56544-ya-albinos-3-istorii/

Что такое альбинизм у человека: причины, симптомы и особенности заболевания

Личный опыт: как я живу с альбинизмом

Люди альбиносы особенные тем, что их кожа, волосы, ресницы, брови, радужка глаз лишены природного пигмента меланина и являются совершенно белыми. Причина аномалии заключается в мутации генов, и уже в утробе матери у ребенка отсутствует процесс синтеза меланина. Чем опасен альбинизм и можно ли его вылечить, рассмотрим в статье.

Кто такие альбиносы

Альбинизм – врожденная генетическая аномалия с аутосомным рецессивным признаком. Название патологии на латинском звучит как albus и переводится «белый». Виной отсутствия темного пигмента в организме является блокада тирозиназы – фермента, принимающего участие в выработке меланина.

Альбинизм бывает двух типов: глазо-кожный (ГКА) и просто глазной (ГА). При ГКА депигментацией поражен кожный покров, радужки глаз и все волосы на теле. При ГА заболевание распространяется исключительно на органы зрения. Тотальные альбиносы, которые на теле не имеют даже ни одной родинки, страдают еще от ряда патологий кожи, глаз, иммунной системы.

Существует еще около десятка подтипов и разновидностей альбинизма, сопровождающихся различными отклонениями в здоровье и пигментации кожи.

Среди них можно встретить людей, с рождения частично покрытых белыми пятнами – такая форма называется пиебалдизмом и имеет аутосомно-доминантные признаки.

Частичная депигментация может быть одним из симптомов целого ряда синдромов (Менде, Клейна-Ваарденбурга, Германски-Пудлака, Кросса-МакКьюсика-Брина, Чедиака-Хигаси, Титце).

Симптомы и причины заболевания

Необычная, нередко красивая внешность, светлые волосы, сказочно белоснежные ресницы и брови, светлые глаза и фарфоровая бледная кожа – это все лишь одна сторона медали. Взрослые и дети альбиносы переживают немало трудностей в повседневной жизни, и дело не только в косых взглядах прохожих и насмешках сверстников. Тотальный альбинизм у человека всегда сопровождается нарушением зрения:

  • близорукость;
  • дальнозоркость;
  • косоглазие;
  • фотофобия.

При полном отсутствии тирозиназы симптомы заболевания можно заметить с самого рождения. Радужка глаз у ребенка-альбиноса светлая, почти прозрачная или светло-голубая. Сквозь нее просматриваются кровеносные сосуды, придающие глазам красный оттенок. Кожа и волосы очень светлые. Тело сухое на ощупь, а потовые железы лишены функции

Вследствие тотального поражения кожных покровов у людей-альбиносов в течение жизни часто развиваются такие синдромы и образования:

  • гипотиреоз или алопеция (отсутствие волос);
  • гипертрихоз (избыточное наличие волос на теле);
  • проблемы в работе потовых желез;
  • кератома (доброкачественное новообразование на коже);
  • телеангиэктазия (расширение кровеносных сосудов в коже, что становится причиной появления сосудистых красных пятнышек в виде звездочек);
  • эпителиома (развитие образований в виде язвочек, узелков, бляшек, уплотнений);
  • актинический хейлит (воспаление кожи губ, причиной которого являются солнечные лучи).

Глазной альбинизм затрагивает только орган зрения, не поражая при этом ни кожу, ни волосы. ГА проявляется в таких симптомах:

  • очень низкое зрение;
  • неконтролируемое движение глазных яблок;
  • косоглазие;
  • бесцветная радужка;
  • патология рефракции (астигматизм).

В зависимости от типа альбинизма, причина ГКА кроется во врожденной патологии в одной из хромосом гена. Это может быть аномалия на пятнадцатой, одиннадцатой, девятой, редко пятой хромосоме или сбой в гене Р-белка, кодирующего белки в меланосоме, которые принимают участие в аминокислотном обмене. Последнее нарушение наиболее часто встречается среди всех видов заболевания.

Сколько живут люди-альбиносы

Бытует мнение, что бледнокожие беловолосые люди имеют короткую линию жизни. Поэтому вопрос «сколько живут бесцветные люди» – один из часто задаваемых. Отчасти это правда из-за ослабленного иммунитета и большого количества различных «побочных эффектов» их основной проблемы.

Незащищенная кожа быстро сгорает на солнце, и существует повышенный риск поражения кожного покрова злокачественной опухолью. Люди альбиносы знают об этой опасности образования рака и вынуждены постоянно использовать солнцезащитные средства.

Но, несмотря на свои нюансы в состоянии здоровья, большая часть «белых» живут полноценной жизнью, занимая в ней свою нишу, создают семьи, рождают вполне здоровых детей и доживают до глубокой счастливой старости.

Передается ли заболевание по наследству

Данное заболевание наследуется от родителей, когда и папа, и мама являются альбиносами. В случае, если генетическое нарушение наблюдается только у одного из родителей, то возможность рождения ребенка с белым цветом кожи и волос маловероятна. Зачастую у таких отца и матери дети имеют нормальную пигментацию.

Однако этот малыш является носителем «поломанного» гена и в будущем, по иронии судьбы, встретив свою вторую половину с таким же мутированным геном, может стать родителем альбиноса.

Когда оба родителя имеют здоровый цвет кожи, но являются носителями особого гена, то вероятность рождения у них малыша с альбинизмом составляет 25%.

Последствия альбинизма

Каждый ребенок требует внимания и помощи родителей, но ребенок-альбинос нуждается в особенной опеке. Его необходимо постоянно оберегать от воздействия солнечных лучей и защищать глаза из-за фотофобии. Затем повзрослевший альбинос сам не должен терять бдительность и держать свою белую кожу подальше от ультрафиолета, так как даже в пасмурную погоду она может краснеть и получать ожоги.

Альбинизм не излечим. На сегодняшний день существуют только меры безопасности и коррекции в плане зрения.

Проблемы со зрением вынуждают некоторых детей-альбиносов учиться в специализированных учебных заведениях для детей с нарушениями зрения и из-за этого оформлять группу инвалидности.

Чувствительная кожа и плохое зрение – эти две проблемы являются основными последствиями генетического дефекта.

Если разбирать отдельные случаи, то, помимо физических осложнений альбинизма, существуют еще и психологические, и эмоциональные проблемы. Они зависят от принятия социумом людей, отличающихся от остальных.

К сожалению, даже в ХХІ веке в цивилизованных странах происходят дискриминация, унижения и ущемления. Не говоря уже о Восточной Африке, где на белокожих негров открывают охоту.

Но, в общем, жить с альбинизмом можно вполне полноценно и даже с пользой для себя использовать свою внешность. В модельном бизнесе очень ценятся люди, которые выглядят по-особенному. Очень важно для самих альбиносов не считать свои признаки альбинизма болезнью, а принимать их как особенную отличительную черту.

Статья одобрена редакцией

Источник: https://ProMelanin.ru/bolezni/vitiligo/luydi-albinosy.html

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.