Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

Паллиативных детей будут насильно «спасать» | Милосердие.ru

Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

28 июня в силу вступил новый федеральный закон №223 «О внесении изменений в Кодекс административного судопроизводства Российской Федерации», его подписал президент России. Он «направлен на защиту несовершеннолетних и лиц, признанных в установленном порядке недееспособными, в случае отказа их законных представителей от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни».

Он ускоряет рассмотрение иска медиков к родителям или опекунам, отказывающимся от лечения детей, чья жизнь и здоровье находятся в опасности. Отныне суд обязан будет рассмотреть дело в течение от одного до пяти дней. Скорость зависит от наличия ходатайства от медицинской организации, подавшей исковое заявление к законному представителю ребенка.

Иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог. .com

«Если сейчас мать, считающая, что разбирается в медицине лучше врачей, может два месяца лечить пневмонию с дыхательной недостаточностью у своего ребенка заячьим пометом, то теперь у нее в течении суток дитя изымут и спасут.

Или есть у нас “Свидетели Иеговы”, которые всегда отказываются от переливания крови. Оно и правда не всегда нужно, но бывают случаи, когда жизненно необходимо.

Так что может несколько детишек спасут», – объясняет смысл закона иеромонах Феодорит (Сеньчуков), врач-реаниматолог.

До 28 июня врачи тоже могли обратиться в суд, но такие дела рассматривались в течение 2 месяцев, ребенок мог не дожить до решения. Врачам оставалось рассчитывать на добрую волю прокуроров и судей. Теперь они обязаны будут реагировать быстрее.

С одной стороны, закон полезен. Но с другой – вызывает опасения специалистов по паллиативной медицине, работников благотворительных организаций, которые помогают неизлечимо больным детям. Почему?

По сути – узаконенная эвтаназия?

Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород»/ .com

Паллиативная медицина для России область пока новая. Паллиативного больного вылечить нельзя, но ему можно помочь: облегчить состояние, создать комфортные условия для жизни с тяжелым неизлечимым заболеванием.

Если такой ребенок попадет в реанимацию из-за осложнений, вызванных общим ходом его болезни, то реанимировать его будут так же, как и всех остальных тяжелых пациентов, например, попавших в аварию.

«Если у пациента уровень кислорода в крови меньше нормы, то его уже можно подключить к аппарату искусственной вентиляции легких. Но пациенты с муковисцидозом, с тяжелыми инфекциями легких, гарантированно погибают в результате подключения к ИВЛ.

Они потом не могут сами раздышаться.

ИВЛ в этом случае только мешает, это, по сути, узаконенная эвтаназия», – объясняет Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Кислород», помогающего больным муковисцидозом, прогрессирующим заболеванием легких.

Такого пациента можно спасти, используя неинвазивный (масочный) аппарат искусственной вентиляции легких. Но этот аппарат есть далеко не в каждой больнице и не все умеют и хотят с ним работать.

«С человеком, который просто лежит как бревнышко, меньше проблем, а ведь его можно было бы вытянуть, отвезти в Москву или другой крупный город, может быть, продлить его жизнь до трансплантации легких», – говорит Майя.

Отсутствие конкретных стандартов спасения

В федеральном законе №323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» написано, что реанимационные мероприятия не проводятся «при состоянии клинической смерти (остановке жизненно важных функций организма человека (кровообращения и дыхания) потенциально обратимого характера на фоне отсутствия признаков смерти мозга) на фоне прогрессирования достоверно установленных неизлечимых заболеваний». Однако, это указание – не о спасении жизни пациента.

Майя Сонина объясняет, что российские стандарты реанимационных мероприятий – общие для всех заболеваний, они не учитывают конкретные диагнозы и конкретные показания.

«Я считаю, что для каждого заболевания должны быть разработаны свои стандарты интенсивной терапии и перехода пациента в паллиативный статус для каждого заболевания с возможным летальным исходом, – говорит Сонина.

– Для наших пациентов такие стандарты уже есть и лежат в Минздраве несколько лет.

С этого надо было начинать, а не с облегчения выполнения общих стандартов в том случае, если против этого выступают родители или опекуны».

Паллиативный статус в законе не закреплен

Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив». Скриншот: .com

«Паллиативная медицина знает достаточно прецедентов, когда врачи перестраховываются и в отношении инкурабельных (не поддающихся лечебному воздействию, неизлечимых) пациентов проводят лечебные мероприятия, которые не только не дают возможность ребенку вылечиться, но и ухудшают качество жизни, причиняя дополнительные страдания, при этом ребенок все равно в скором времени умирает», – подтверждает Наталья Савва, директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив».

В странах с развитой системой паллиативной помощи в случае неизлечимого генетического заболевания ребенка, родители имеют право отказаться от его респираторной поддержки. Тогда медики делают все возможное, чтобы ребенок умер безболезненно.

В России в 2015 был принят порядок оказания паллиативной помощи детям. По нему врачебная комиссия подтверждает потребность ребенка в паллиативной помощи.

На консилиуме специалисты по основному заболеванию выносят заключение о том, есть ли у ребенка прогрессирующее неизлечимое заболевание, каков прогноз в отношении его жизни, существуют ли методы излечения (у умирающего ребенка подтверждено заболевание, крайне неблагоприятный и летальный прогноз, отсутствуют методы лечения).

«Это процедура несложная, но само понятие “паллиативного статуса” в законе не закреплено», – объясняет Наталья.

Наталья Савва полагает, что необходимо закрепить понятие паллиативного статуса на уровне нормативных актов. «Это помогло бы врачам и родителям определить права и зоны ответственности и избежать конфликтов, вызванных отказом от реанимационных мероприятий паллиативных пациентов».

Закон нуждается в доработке

Проблема с оказанием экстренной помощи паллиативным детям появилась не с вступлением в силу нового закона. Но новый закон может стать рычагом давления на родителей неизлечимо больных пациентов.

Об этом говорит Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера»: «При нынешнем уровне подготовки врачей это может привести к искам против родителей, которые выбирают паллиативный путь для своего ребенка, который страдает неизлечимым генетическим заболеванием. Пока, к сожалению, многие родители паллиативных детей осведомлены о том, каков прогноз болезни их ребенка с генетическим заболеванием, намного лучше, чем врачи.  Но не все врачи при этом учитывают мнение родителей и готовы прислушиваться.

Мы знаем случаи, когда родители хотели забрать умирающего ребенка домой, потому что они хотят, чтобы он ушел дома, рядом с ними, а врач вызывает полицию, обвиняя родителей в том, что ребенка лишают медпомощи, и требует забрать ребенка в реанимацию. При этом родители знают о прогнозе и неизлечимом заболевании ребенка, и хотят, чтобы он ушел естественным путем, без мучительных интубаций и одиночества в палате реанимации.

Бывает, что ребенок проходил обследование в Москве, здесь пообщался с более подкованными  врачами, в том числе специалистами по паллиативной помощи, с психологами, узнал прогноз развития заболевания — и уехал с этими знаниями к себе в регион. А там врачи, не понимая, что такое паллиатив, не имея должного опыта, принимаются «лечить» ребенка, оказывать ему сложную реанимационную помощь, которая приводит к ухудшению качества жизни и страданиям ребенка, а не к излечению».

По словам руководителя фонда «Вера», новый закон нельзя назвать бесполезным, потому что, действительно, бывают случаи, когда родители ребенка с острым лейкозом отказываются от переливания крови или возражают против обезболивания для ребенка: «В таком случае очень важно дать право врачам вмешаться как можно скорее – чтобы спасти жизнь, предотвратить скоропостижную смерть или облегчить страдания ребенка».

Однако на фоне неразвитости паллиативной помощи в России появление такого закона может принести вред семьям с паллиативными детьми и негативно сказаться на развитии паллиативной медицинской помощи.

«Сейчас текст документа очень однобокий, в нем как минимум нужно прописать исключения для пациентов паллиативного профиля.

В нынешнем виде может ухудшить сложившуюся ситуацию — необходимо добавить в него исключения: о детях, которые нуждаются в паллиативной помощи».

Нюта Федермессер, руководитель фонда помощи хосписам «Вера». Фото с сайта wikipedia.org

«Не хватает законов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов»

Нюта Федермессер отмечает, что в нашей стране в целом не хватает законов и документов, закрепляющих права неизлечимо больных пациентов и их близких — и появление нового закона говорит о том, что нельзя откладывать их появление.

«Если задаться вопросом об отказе от медицинского вмешательства для взрослых – совершеннолетних и дееспособных людей, мы столкнемся  с другой этической коллизией, — говорит она.

— Право на отказ прописано в законе, но мы имеем право отказаться от медицинского вмешательства только самостоятельно и непосредственно перед вмешательством, подписав отказ после разъяснений врача.

Но при этом нет возможности законно передать кому-либо право на принятие решений относительно своей жизни – и поэтому по сути мы все лишены этого права в случае тяжелой болезни или последствий аварии».

Получается, в случае утраты принимать решения в результате ДТП, инсульта, комы, решение за пациента принимается чужими людьми, а не близкими пациента. По мнению Нюты Федермессер, этот вопрос можно решить созданием медицинской доверенности и индивидуального плана лечения неизлечимого больного.

«Право на медицинскую доверенность должно быть закреплено в 323-ФЗ «Об охране здоровья граждан» (например, в статье 36 «Паллиативная медицинская помощь»).

Для реализации этого права будет необходимо создать специальный документ (на основании приказа Министерства здравоохранения), по принципу обменной карты беременных, который будет выдаваться пациенту вместе с установлением факта наличия у него неизлечимого заболевания.

Такой документ существует во всех странах, где паллиативная помощь достаточно развита.

Некий «индивидуальный план дальнейшего лечения неизлечимо больного», в котором можно будет закрепить ответственность за кем-либо из близких на принятие решений, в случае утраты самостоятельности, и заранее прописать своё согласие или отказ от определенного объема медицинских вмешательств: проведение реанимационных мероприятий, подключение к аппарату ИВЛ, внутривенное питание, и другое.

Кроме того, такой документ содержал бы всю необходимую информацию для медиков и социальных работников о предпочтениях, вкусах, интересах пациента, о его духовных и религиозных запросах, о тех людях, кому он передает право принятия решений в случае утраты самостоятельности».

Без внедрения подобного документа в России не может быть реализована качественная паллиативная помощь, так как не будет учитываться главный ее принцип — индивидуальный подход к пациенту как целостной личности.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/palliativnyh-detej-budut-nasilno-spasat/

Я — паллиативный пациент. детский паллиатив: как в россии помогают неизлечимо больным детям

Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

– предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Паллиативная помощь детям

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь – это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой – улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах.

Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается.

В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия – вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей.

На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, – подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие педиатры – узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля.

У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии.

В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении.

К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко.

Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных.

Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно.

Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе врачи.

Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу.

Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней – оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим.

Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения.

В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких – сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга.

Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей.

Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни.

Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов – врачей, медицинских сестер, психоло­гов, психиатров, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.

Полезно:

Источник: https://avtovokzal-tver.ru/preparaty/ya-palliativnyi-pacient-detskii-palliativ-kak-v-rossii.html

Паллиативные дети что это

Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”.

Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи.

Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи

Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели.

Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго.

Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Источник: http://www.rcpcf.ru/chto-takoe-detskij-palliativ-2/

Как государство решит проблему отсутствия в России детских сильнодействующих лекарств

Детский паллиатив: как в России помогают неизлечимо больным детям

Сделать “сильное” кино может не только профессиональный режиссер. Особенно если это документальное кино. Оно может быть совсем коротким. Даже смонтированным “на коленке”.  Без драматичных монологов — можно даже почти без слов, все равно зритель будет рыдать у экрана. 

Например, родители неизлечимо больных детей могут обратиться к министру здравоохранения Веронике Скворцовой и президенту Владимиру Путину, опровергая официальный ответ 77 российских регионов о том, что всего семи детям в стране нужны незарегистрированные в России сильнодействующие лекарства.

Родители, которые годами молчали, доставая, порой нелегально, жизненно важные препараты, наконец не выдержали и записали видео. Просто взяли на руки своих детей и посчитались, как на пионерской линейке, — “восемь”, “девять”, “десять”, “одиннадцать”. По мнению детского хосписа “Дом с маяком”, таких детей сегодня — более 20 тысяч. 

Крик о помощи

Родители тяжело больных детей не из тех, кто привык скандалить, требовать, пробивать стены, открывать закрытые двери, —  слишком много на это надо сил и времени. Ни того ни другого у них нет —  все ресурсы уходят на уход за ребенком.

Они даже приспособились: объединяться в интернет-сообщества, делиться опытом, узнавать про лекарства, которые лучше помогают при той или иной форме эпилепсии.

Научились доставать эти лекарства, даже если их нельзя официально купить в России, зато можно ввезти из-за границы, купить с рук, попросить привезти кого-то, кто за границу едет.

Но история москвички Екатерины Конновой, которая в июне 2018 года едва не лишилась свободы за то, что пыталась продать оказавшееся лишним лекарство своего больного сына — микроклизмы с диазепамом, сильнодейтсвующим протиивосудорожным препаратом, — показала: завтра на ее месте может быть любой из них. 

21 августа в Сети появился ролик, записанный родителями, а также было отправлено составленное детским хосписом “Дом с Маяком” и фондом помощи хосписам “Вера” обращение к Владимиру Путину с просьбой о помощи.

В обращении родители назвали свои имена и имена детей, их диагнозы и рассказали, в каких препаратах они нуждаются. На следующий день министр здравоохранения Вероника Скворцова встретилась с представителями благотворительных фондов, которые занимаются паллиативной помощью — “Детский паллиатив”, “Дом с маяком” и “Вера”, и обсудила, как можно в ближайшее время изменить ситуацию.

Проблемы и решения

“У нас есть две проблемы: незарегистрированные препараты, которых нет в России, —  ни импортных, ни отечественных аналогов, — объясняет ТАСС Наталья Савва, главный врач детского хосписа “Дом с маяком”.  Вторая проблема — есть субстанции, которые зарегистрированы в России, но нет детских форм. Например, лекарство есть в таблетках и инъекциях, но нет в ректальных клизмах и каплях”.

С проблемой отсутствия детской формы диазепама и столкнулась Екатерина Коннова, —  мама, которую арестовали при попытке продать лекарство: врач назначил ребенку инъекции диазепама. Получается, ребенок обеспечен нужным лекарством, однако вместо безболезненного и быстрого введения с помощью микроклизмы каждый раз приходится делать Арсению укол.

“Говорить об отсутствии препарата не приходится, но на самом деле все сложнее”, — объясняет Наталья Савва.

“Уколом можно обойтись в стационаре, его введут в вену, эффект будет быстрым. Но на дому эти инъекции не могут быть использованы, мама не попадет в вену, тем более когда у ребенка судороги, а если колоть в мышцу, то препарат работает медленно, и мы все равно рискуем, может произойти остановка дыхания, которая приведет или к смерти, или к попаданию в реанимацию. Здесь речь идет не только о комфорте для родителей и ребенка, но и о том, что именно детская форма жизненно необходима пациенту”. 

По мнению Натальи Саввы, проблема отсутствия детских форм зарегистрированных в России лекарственных препаратов более решаема, чем их полное отсутствие. На встрече министр озвучила несколько вариантов решения проблемы. Самый предпочтительный — изготовление детских форм лекарств внутри страны. 

“Было предложено дать задание Московскому эндокринному заводу, чтобы препараты изготавливали у нас, но это процесс долгий, он складывается из клинических испытаний, они занимают пять-шесть лет, — говорит Наталья Савва. Понятно, что надо это начинать, но дети, которые живут здесь и сейчас, могут просто не дожить до этого препарата. Параллельно надо решать, как обеспечить детей этими препаратами уже сейчас”. 

Еще один механизм, предложенный Скворцовой, — изготовление детских форм нужных лекарств по индивидуальному заказу. 

“Это механизм с подключением сети аптек с производственными блоками, которые лицензированы к производственной деятельности для приготовления этих лекарств”, — сказала министр здравоохранения на встрече. 

Директор ГБУЗ “Центр паллиативной медицины” Департамента здравоохранения города Москвы, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам “Вера” Нюта Федермессер

© Владимир Гердо/ТАСС

Но учредитель фонда помощи хосписам “Вера” и директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюта Федермессер считает, что этот механизм вряд ли удастся реализовать. 

“Этот вариант, на мой взгляд, нереализуем, потому что в этой аптеке должны быть специальные провизоры, эти провизоры должны иметь опыт. Аптеки должны быть в шаговой доступности, а не по одной в федеральном округе.

Сегодня они у нас существуют только в 44 округах из 85-ти, то есть в половине федеральных округов аптек с производственными отделами, а речь именно о них, — нет. В итоге мы только денег в это вложим, а проконтролировать обеспечение пациентов обезболивающими лекарствами через эти аптеки не сможем.

Прибавляются вопросы к Минпромторгу — какие объемы субстанций чистого вещества — морфина и диазепама — допустимо хранить в аптеке. В общем, это все сложно”. 

Наименее предпочтительным, но, вероятно, самым быстрым способом получения препарата и в случае, когда пациенту необходима детская форма зарегистрированного в России препарата, и когда нужно лекарство, которого вообще нет в стране, Вероника Скворцова назвала централизованные государственные закупки. То есть когда государство закупает нужные незарегистрированные в стране лекарства за границей под конкретных пациентов. 

“Третий путь — самый сложный, но он самый быстрый, — объясняет ТАСС Нюта Федермессер, — На мой взгляд, он вообще единственный, так как это единственный способ контролировать ввоз таких препаратов. У нас должен быть единый центр распределения этих препаратов после фасовки, должна быть единая система распределения. Мы понимаем, что это задача непростая”. 

Скворцова отметила, что механизм централизованных закупок также будет проработан с учетом всех рисков. В случае целесообразности его применения потребуются изменения в законодательство, при этом он будет касаться не только обезболивающих препаратов, но и вообще любой группы лекарств, не зарегистрированных в РФ.

Специалисты, работающие с паллиативными пациентами, отметили также, что скорейшему появлению в стране необходимых препаратов могут помочь особые договоренности о сотрудничестве государства с иностранными фармкомпаниями. 

“Фармацевтический бизнес — это, прежде всего, бизнес, а потом все остальное, объясняет заведующий лабораторией экспериментальной и клинической фармакологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им.

Дмитрия Рогачева Иван Козлов. — Если маркетинг говорит, что более дорогая лекарственная форма в стране, где не такие высокие доходы, не будет хорошо продаваться, эту лекарственную форму вы в ней не увидите никогда”.

 

Также Козлов отметил, что процедура регистрации нового препарата в стране очень сложная и дорогостоящая, что также не способствует привлечению фармпроизводителей на российский рынок. Упрощенная процедура регистрации на отдельные препараты может помочь с решением этой проблемы, считает врач. 

Дружить с МВД, а не бояться

На встрече с Вероникой Скворцовой представители некоммерческих организаций говорили также и о необходимости сотрудничества с Министерством внутренних дел: ведь родители, вынужденные сегодня нелегально покупать необходимые сильнодействующие лекарства, фактически совершают уголовное преступление. 

“Когда я передавала на совещании в Минздраве наш реестр, а это более 800 человек наших подопечных, там было дано согласие на обработку персональных данных родителями, они дали свои мейлы, свои телефоны, диагнозы своих детей и возраст детей, и, по сути, это список уголовных дел для МВД.

Приезжай в любую семью, которая призналась, что у нее есть незарегистрированные препараты, — говорит Нюта Федермессер. — Потому что у нас есть две статьи в уголовном кодексе, которые влияют на жизнь тех, кто оказался невольно задействованным в этом обороте, это статья 228.

2  там говорится о нарушении медиками правил оборота — в оборот входит все: и хранение, и транспортировка, и учет, и уничтожение неиспользованных препаратов.

Екатерина Коннова с сыном-инвалидом Арсением

© Владимир Гердо/ТАСС

Есть также статья 228.1 — она касается сбыта. Сбытом наркотиков является любая, даже безвозмездная передача, ни объем вещества передаваемого, ни цели, для которых он передается, в расчет не принимаются.

И получается, что наркотиком можно назвать те лекарственные средства, которые в России не зарегистрированы, что они ничем не отличаются от наркотика, который достают наркоманы для того, чтобы удовлетворять свое пагубное смертельное пристрастие.

Любой объем передачи лекарственного средства, содержащего сильнодействующее вещество или опиат из рук в руки одной мамы к другой, — это передача наркотиков, это карается сроком от четырех до восьми лет заключения”. 

По мнению Нюты Федермессер, необходимо развести контроль за нелегальным оборотом наркотиков и за медицинскими препаратами: это упростит жизнь медикам и облегчит жизнь неизлечимо больным людям и их родным.

Страх перед наказанием за выписанный рецепт часто вынуждает врачей отказываться от назначения сильнодействующего обезболивающего или противосудорожных препаратов.

Еще свежа в памяти многих история красноярского доктора Алевтины Хориняк, которая накануне майских праздников 2009 года выписала рецепт на покупку препарата “Трамадол” онкобольному с болевым синдромом. Пациент был знакомым женщины, но не был прикреплен к поликлинике, в которой она работала.

Из-за отсутствия в аптеке льготного бесплатного препарата мать больного обратилась к Хориняк, и та выполнила просьбу, так как обезболивание требовалось срочно и ждать окончания праздников, когда бесплатный препарат должен был вновь появиться в аптеке, было невозможно.

После трех лет судебных разбирательств, вызвавших огромный резонанс в медицинских кругах и в обществе, суд вынес оправдательный приговор Алевтине Хориняк, не найдя в ее действиях состава преступления.

После “дела Хориняк” были внесены изменения в действующее законодательство, упрощен порядок получения наркотических обезболивающих для паллиативных больных, однако, по словам Нюты Федермессер, количество необезболенных людей сокращается медленно —  это связано с тем, что врачи до сих пор запуганы и часто не имеют достаточной компетенции. Именно с этими причинами связана цифра “7”, которую прислали регионы на запрос о нуждающихся в сильнодействующих препаратах. А о существовании детских форм некоторых лекарств, например, того же диазепама, — многие доктора даже не знают, говорит Федермессер. 

 “Когда я в Москве учу врачей, что такой препарат, как мидазолам, можно использовать не только для паллиативной седации, но и для снятия судорог, — объясняет Нюта, — его надо перелить в шприц, оставить этот шприц на тумбочке, и в случае, когда у взрослого пациента начинаются судороги, потихоньку вводить этот препарат через нос, по слизистой, они пугаются. Когда мы это делаем, мы нарушаем федеральное законодательство, и ради качества жизни пациента я подталкиваю к этому своих медиков. Я перестала бояться об этом говорить вслух, потому что больше нет сил.

Нюта Федермессер говорит, что по правилам врач обязан взять препарат,  расписаться в специальном журнале о том, что этот препарат использован. До тех пор пока он не введен пациенту, считается, что процедура не завершена. Поэтому профилактическое оставление лекарства на тумбочке — фактически нарушение закона.

“А если я не буду его оставлять на тумбочке, а его нужно вводить на самом старте судорог, чтобы они не перерослии в судорожный многочасовой синдром, —  то на то, чтобы его принести, уйдет минут 15: пока придет медсестра, пока позовет врача, пока врач подтвердит, что надо делать, пока вызовут процедурную медсестру, она достанет препарат, сделает записи в журнале, закроет процедурный кабинет, в котором она взяла это лекарство, — это минуты, минуты, минуты, которые сливаются в десятки минут страданий у сотен, тысяч людей по всей стране”, — говорит Нюта Федермессер. 

Специалисты паллиативых служб отметили, что встреча с Вероникой Скворцовой 21 августа была установочной: министр планирует сделать их регулярными.

“Начало положено. Даны распоряжения ведомствам, департаментам, как обеспечить детей этими препаратами. Через две недели у нас будет следующая встреча, надеюсь, работа будет дальше идти”, — рассказала ТАСС главный врач детского хосписа “Дом с маяком” Наталья Савва.

Следующая встреча состоится в первой половине сентября. 

Карина Салтыкова, Инна Финочка

Источник: https://tass.ru/obschestvo/5483840

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.